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微笑天使向前走：逆境家庭的生命復原力
作者：
吳庶深、黃菊珍
分類：
社會•人文•史地
／
社會工作
叢書系列：心靈拓展系列
出版社：
張老師文化
出版日期：2009/6/19
ISBN：9789576937378
書籍編號：kk0240762
頁數：232
定價：
260
元
優惠價：
79
折
205
元
書價若有異動，以出版社實際定價為準
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內容簡介
作者介紹
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微笑天使向前走：逆境家庭的生命復原力 這是國內第一本以罕見疾病家庭為主，剖析其如何展現復原力的著 作，由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法，激勵所有生病或 身處逆境的讀者，展現生命的韌性和美麗。 復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時 不斷修復顛簸、擱淺的關係， 舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的 故事。 女兒的個性開朗，跟她在一起，她會改變我。──秀琴(女兒罹患成 骨發育不全症) 孩子讓我磨身也磨心，讓內心雜質得以淨化，不僅沒有損傷，還能 越磨越縮小自己，生命的空間就變大了。──麗華(兒子罹患肌肉萎 縮症) 上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們 接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜 她。──敏庭的婆婆(孫女罹患普瑞德威利症候群) 在本書的研究中，我們發現人類的心靈確實擁有不可思議的復原能 力，即使面臨生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、家庭破碎，在走過 震驚、否認、憤怒或焦慮的階段後，亦能在危難中發展出一套讓自 己安身立命的調適模式。──陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事 長) 【誠摯推薦】 方俊凱(台灣安寧照顧協會理事長) 李玉嬋(台北護理學院生死教育與輔導研究所所長) 周進華(周大觀文教基金會創辦人) 林綺雲(台灣失落關懷與諮商協會理事長) 紀潔芳(教育部生命教育學習網共同主持人) 孫效智(台灣生命教育學會理事長) 陳志宏(嘉義基督教醫院董事長) 陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長) 陳俊光(雙福社會福利慈善事業基金會董事長) 陳莉茵(台灣弱勢病患權益促進會理事長) 陳藹玲(富邦文教基金會執行董事) 陳麗雲(香港大學社會工作及社會行政學系教授) 鄭曉江(江西師範大學哲學系教授) 熱情推薦(謹依姓氏筆劃排列) 目錄 推薦序 轉個彎，也能泰然 陳垣崇(財團法人 罕見疾病基金會董事長) 第1章 與天使共舞：家庭復原力的過程 復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時 不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的 智慧、舞出家庭平衡步調的故事。路的盡頭往往是另一條新路的開 始…… 第2章 單飛的天空一樣遼闊：勇於承擔的麗華(肌肉萎縮症) 初見麗華，臉上總漾𤥢燦爛笑容，雖然經歷許多不順遂，面臨婚姻 失落的痛苦、兩難決定和無奈，孩子的病更讓她步步走得艱辛，她 依然活得很樂觀，將傷痕織成動人行句，發揮生命的韌性到極致。 第3章 不落跑老爸：政輝的意外人生(尼曼匹克症) 想像中，罕病兒家庭承受巨大的壓力與痛苦，但這位老爸感恩上帝 的恩典，總說「能付出就是幸福」、「看見別人的需要，忘記自己的 苦難」，肩負巨人般的毅力，開創出屬於罕見家庭的快樂，組成「不 落跑老爸」俱樂部，言談中不時流露出自信與驕傲。 第4章 無條件的愛：甘願付出的慧雯(多發性翼狀膜症候群) 慧雯原是自由自在的上班族，心想結婚後能當個家庭主婦、賢妻良 母不知有多好。生下罹患多發性翼狀膜症候群的女兒，她辭去工作 照顧孩子，「媽媽就是很偉大，生兒育女無怨無悔，什麼都可以付 出」…… 第5章 天使向前走：凌玲在困境中找到活路(軟骨發育不全症) 陪伴孩子成長的過程中，父母可能意見分歧，無法同步偕行，經過 一段調適磨合期，會面臨「我這樣愛孩子到底對不對？」、「孩子太 依賴也不好，太堅強也不好」、「父母的補償心理」等困惑。凌玲覺 得女兒像她的書包，要揹一輩子；然而也正是女兒的力量一直支持 她，在困境中找到活路。 第6章 走出疾病幽谷：絢婷看見自己的幸福(愛伯特氏症) 第一次與絢婷見面，她帶著上小學前已動了二十幾次手術的孩子照 片，罹患愛伯特氏症的次子，手指、腳趾全連在一起，聽力、視力 幾乎沒有反應，從茫然、不知所措到為了孩子改變自己，建立支 持、體諒的手足關係，絢婷一家人體現了無條件的愛和接納的真 諦。 第7章 蛻變，向希望翱翔：秀琴與微笑天使的故事(成骨發育不全 症) 與罕病天使相遇，是一種愛的承諾與犧牲。秀琴的女兒一出生就病 危，潛藏著骨頭隨時會斷裂的危險。秀琴心急如焚，飽嚐了心疼孩 子受苦的心驚膽顫。奇蹟也許遙不可及，但她以獨特的姿態走出自 己的路。 第8章 點燃生命的潛能：「一旦碰到了，就要扛起來」的樂雅(結節 硬化症) 樂雅生下罕病兒，並不特別難過，只覺得「這個孩子長得這麼好， 可惜有這個缺陷」。二十年來樂雅不只陪伴兒子走過發病之苦，也成 為激勵孩子的專家，如今走出憂鬱的兒子會伸出援手，安慰身旁的 朋友。 第9章 罕見天使不憂鬱：沒有過不去的苦的敏庭(普瑞德威利症候 群) 敏庭生下多重障礙的女兒，婆婆很有哲理地說：「上天撒了一把米下 來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好 是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。」 第10章：發現逆境中的幸福 我們很容易有一種迷思，認為只有傳說中的人物或世界偉人才能超 越苦難，從本書的生命故事發現，每個平凡人在面對痛苦及磨難 時，都可以選擇一種不同的生命態度，活出不一樣的人生。 後記：遇見生命的天使 附錄 表1：罕見疾病家庭照顧者負荷自我覺察評估 表2：罕見疾病家庭照顧者復原力自我覺察評估 表3：罕見疾病父母親的復原力指南 罕見疾病基金會簡介 支持團體等相關資源
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