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祐見禎星:完美媽媽遇上火星來的自閉兒 要同理,不要同情! 人的手,是為了擁抱悲傷之人而存在。 人的手,是為了擁抱愛而存在。 就算言語會有褪逝的一天,但, 我愛你的心絕不會磨滅。 孩子!看著你抬起頭的那一秒, 我相信人間有愛值得去期待! 本書詳實記錄了患有中度自閉症的祐禎從出生到現在的生活點滴,一路走來家人及親友的一路陪伴,讓他從封閉的世界,找到對音樂的狂熱,進而讓新竹縣政府完善縣內首次特殊音樂資優鑑定制度。 真情推薦 旺宏大愛社社長/呂俊良 立法委員/林為洲 財團法人中華民國自閉症基金會理事/范增維 莉蒂亞文教機構莉創辦人/程怡秦 東元綜合醫院精神科醫師/楊錚宜 職能治療師/廖建鈞 莉蒂亞文教機構教學組長/劉佳寧 |自序|來自古代與現代的火星人 2006年,剛滿兩歲七個月的兒子確診了中度自閉症,我用最快的時間「承認」了這個事實,因為我認為唯有承認是最快、最符合現實,也是我最需要的! 我是個固執的完美主義失控者! 完美主義者,很早就學會以「我成就,故我在」的信念去生活,而且沒有任何事情能像「因自己出色的成就而讓別人(或他們自己)印象深刻」而讓他們感到興奮的了。 不幸的是,在學校、工作和生活中不斷的去追求「優秀」,會帶來一生的挫敗感和自我懷疑。 我曾經沉溺練舞到好長一段時間不回家,為的是不斷的舞展、不斷的比賽、不斷的演出、不斷的……,我的二姊甚至曾對我說過:「妹,妳在我的記憶中曾經有一段是空白的!」 那麼,當固執的完美者遇上了火星來的自閉兒,這該怎麼形容呢? 這麼說吧!常常家裡就這麼兩個人,但如果你站在我家門外,你一定會覺得我家是人山人海,鑼鼓喧天! 祐禎是我婚後三年才盼來的第一個孩子,兒子出生時,我大概把他的一生都想過N遍了。 想著他小時候學爬、學走的樣子;想著他上幼稚園時快樂的模樣,會拿一堆作品回來給我看;想著他上小學時,放學後會跟我說一堆班上的事;想著他交女朋友時,會把我這個當娘的給忘了;想著他生小孩時,我幫他帶小孩的情形,而那時我應該老得不得了……。 這些在我知道兒子是自閉症以後,統統被我放進我心裡最難翻出的一個櫃子裡,還加了十把鎖! 我絕望了嗎?並沒有! 從接受孩子的缺陷開始,到從悲傷之中走出來,付出了加倍的理解跟關愛。因為不願意放棄這個孩子,努力帶他尋找任何一條可以走的路,這些年來,艱辛的路、痛苦的淚、如雨的汗,費盡的心思,嚥苦吞甘,不是幾千字能道盡的。 當然,溫馨感動的也是「喜大普奔」。 六歲時,當他按下第一個琴鍵時,對我來說,祐禎就是音樂家。帶他尋找任何一條可以走的路的原則下,被三間音樂教室「退貨了」之後,在語言治療師引薦下,終於有一間藝術中心願意一試了。這一試,也試出了小小音樂家。 祐禎對音樂的敏銳,常常自己默默哼唱聽來的音樂,雙手就會嘗試著從鋼琴彈奏出主旋律,接著也會修改旋律,形成自己獨特的創作。 與此同時,我堅信祐禎未來能為社會略盡棉薄之力,不成為社會的負擔,是我們家一直以來的初衷。 一直以來,我都在記錄著祐禎的成長、療育、陪伴,以及任何的歡樂與瓶頸。也一直希望更多人了解自閉症,讓星星兒可以得到同理,也呼籲大家,要同理,不要同情! 古代的火星人,衝刺——懷抱理想,也一直在舞蹈的熱忱這條路上。在遇上兒子這門功課後,現代的火星人,衝刺——展現不凡,也一直在「自己」的道路上,來自古代與現代的火星人,都值得地球擁有。
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