開始
本書也是來自艾蓮娜的一本筆記，是一個教導我們家人許多生命寓意的小女孩所留下的訊息。儘管出自我們的手，但它代表了一個六歲女孩用她唯一懂得的方式給我們上的課，那就是透過她的心。
事實上，這些教訓一直都是要留給她的妹妹葛蕾絲看的。它們永遠都是寫給葛蕾絲的。在那個命中注定的十一月晚上，當我坐在艾蓮娜的身邊，看著監控器的光線照亮她柔和的輪廓和溫暖的微笑時，我知道我們的生命將永遠改觀。確實，就在他們告訴我們，她只剩下一百三十五天生命的那一刻起，一切都不一樣了。謝天謝地我們有的不只是一百三十五天，在接下來的九個月中，艾蓮娜越來越有智慧也日益疲累，身為父母的我們變得無所畏懼，葛蕾絲則失去她最好的朋友──她的「蓮娜」。然而，葛蕾絲還太小，她不了解，也不會記得。這本日記是我保留這些記憶的方式，一天一篇。
有的晚上是我寫，有的晚上是布魯克寫，其他夜晚我們倆人都寫。
 為了讓大家看得更明白，在這本書裡，布魯克寫的會用不同的字型標示。我寫的內容偶爾混雜了評論和憤怒，布魯克的則始終充滿愛和當時當日的情景。
雖然我和布魯克是這本日記唯一兩位執筆人，但我們的生活其實充滿了祖父母、姑媽、舅父、家庭成員和朋友，他們不斷來訪，提供我們哭泣時可以倚靠的肩膀，以及以備不時之需的力量。日復一日，他們會在我們最需要的時候出現，然後再度留我們一家四口獨處。你在這本日記中將會看到他們，看到他們如何支持艾蓮娜，並在每天的掙扎中給予她珍貴的喘息。
為了與家人通訊，我們把給葛蕾絲的日記貼上了網路。不論是因為機緣或是友善的接觸，這本日記很快就變得不只是日記而已。家人的貼文變得很公開，因為全美國有數千人開始密切注意艾蓮娜的故事，還有我們留給她妹妹的訊息。起初我們退縮了，對於受到的矚目和收到的信件十分不自在。畢竟，這是只給葛蕾絲一人的日記，別無他人。我們試著在無數篇的日記中解釋這一點，但沒人聽得進去。信一封封寄來，全都以「你們不認識我，但是……」作為開頭。有些信會跟著送給艾蓮娜的巧克力一起寄來，其他的則伴隨著和藝術有關的物品，但每個人都告訴我們，這本簡單的日記如何教會他們愛自己的小孩，同時珍藏生命中的微光與片羽。突然間，小孩不再是個打擾，相反的，他們是生命的目的。這些讀者學會騰出時間，陪小孩一起走路上學，並在晚上幫孩子裹好棉被睡覺以前，唸書架上最厚的一本書給孩子聽。自此，我們才了解艾蓮娜的使命。她不只教導我們，她的教訓或許也可以幫助他人。
我們持續寫日記，大家也天天閱讀。這樣的注意力仍然讓我們很不自在，所以有些日記和字條直到今日還是不公開，其他則有一些是第一次刊在這本書內，為的是想提高世人的覺察。這些都是我們內心深處的思緒、感受和見解。它們簡明易懂，一如艾蓮娜。
在她的日記封面上放上幾顆愛心是非常貼切的。那是她的簽名，就像她寫自己的名字時會倒過來寫一樣；也像是給我的字條，單是信封上的心便已訴盡一切。她只用一顆心就能讓我們明白她愛我們，而這份愛甚至超越了生命的界限。我只要知道這個就夠了。明天，我很有可能又會發現一封信，一封我沒有打開過的信，塞在我的公事包的側袋裡。有一天，在我們灑下她的骨灰的那棵樹旁，我會窩在艾蓮娜的遊戲屋裡，好好閱讀這些字條。我會哭，也會納悶她究竟知道多少。但最後，我會發現她真正了解的是她的家人，以及如何去愛。這些是她的話語、她的相片和她的啟發。一顆心，一份訊息。
第1天－11月29日
 事情開始得很早。我們稱它為「晚早餐」。艾蓮娜上午七點要裝引流管，所以最後一次可以進食的時間是在凌晨一點。午夜時，我叫醒她，準備吃早餐兼宵夜的優格。然而，護士卻忘了在廚房關門前預訂，所以我們最後吃到的是布丁和蘋果醬。從凌晨一點直到破曉，我們都在聊天，聊她用電視遙控器新發現的節目「愛麗絲夢遊仙境」，以及她有哪些一直很想去做的事。因為腫瘤的關係，她說的話我並不總是聽得明白，但我通常看得懂她畫的畫。
夜晚時分一點一點流逝，我們仍不停地聊著。她想說話，我則想聽她說話。睡眠已經不像三天前那麼重要。 我看著她在心跳監測器的光線下照亮的臉蛋，懷疑自己能否記住所有的細節，記住她雙頰的柔軟，雙眸跳動的光芒，還有她純真的思緒。但這一切是否只是場惡夢？明天醒來後腫瘤是不是就會消失？或許這全都是生命的一堂課，到了明天腫瘤就會奇蹟般地消失。我只能這樣企盼著。
晚上，醫生要我們回家休息，但在他告訴我們，女兒只剩下一百三十五天的壽命之後，睡眠並不在我們的計畫之中。不過我們還是微笑著擦去淚水，假裝一切都很好。艾蓮娜倒是有個最棒的建議。在離開之前，她想先慶祝聖誕節。於是，我們花時間仔細找出她的耶穌和天使裝飾品，掛在爺爺奶奶幾分鐘前才急忙搬出來擺設的聖誕樹上。諷刺的是，往年我總堅持不到十二月十五日不要拿出聖誕樹來，今年，聖誕節卻嫌來得太晚。
布魯克唸睡前故事給女兒們聽，那本故事書是我們所能找到最厚的一本書。
第3天－12月1日
我們第一次看到腫瘤的照片。它不只很大，而且藏在艾蓮娜的腦幹壁內。預後並不樂觀。起初，他們告訴我們艾蓮娜還有三到六個月的壽命； 現在，醫生說可能有七個月到超過一年，不過我們不覺安心多少。這樣的時間依然不夠看到我們的寶貝去上駕駛課、第一次約會、結婚和生兒育女。人生中最難忘的里程碑從她手裡被奪走了。沒有機會，沒有希望。但我們還有幾個月的時間，而現在每件事都比我們最初所得知的狀況要好一些。
艾蓮娜變得很疲倦，而且對任何戴著藍色手套的人心生畏懼。畢竟，這些就是過去一週戳她刺她的那些手。我想現在她對手套的恐懼更勝過針頭。為了安撫她的焦慮感，我考慮是否要為她那個病房的醫生買一盒透明手套。此外，她也開始豎耳聆聽和問問題。我一直都曉得艾蓮娜不只會聽我們談話，但她的用詞現在居然也出現了「引流」、「核磁共振攝影」（MRI）和「電腦斷層掃描」（CT scan）。 我知道她若是決定要當個醫師，有朝一日終會學到這些詞彙，但我從未想到她會以病患的身分接受這方面的教育。她專注地聆聽著，我則試圖掩飾我們所面臨的事實。
艾蓮娜的表兄妹從阿拉巴馬驅車前來探望，所以今晚我們決定請他們共進晚餐，吃什麼由她決定。這原本是個好主意，但看完醫生已經晚上七點了，時間晚了些。結果，艾蓮娜雖然很喜歡我們替她做的氣球藝術帽，但她沒吃多少晚餐就在姑姑的肩膀上睡著了。之後，疲勞讓她每況愈下，最後我們只能抱著她走出餐廳，否則她有可能會跌到地上去。我知道她需要人陪，但我想現在她也需要休息。她經歷了很辛苦的一週，而這還只是個開始。
第5天－12月3日
我們去了填充動物玩偶工廠，想要照她的意思製作一隻玩具熊。 雖然這是她的要求之一，但在聖誕節的熱潮之中，這對我們兩人來說只能算是差強人意。人潮擁擠的店家裡，我們發現有近一百位聖誕節的購物買家，在這場與時間對抗的商業化競賽中爭先恐後。而我第一次起了嫉妒心。我嫉妒他們的歡樂，嫉妒他們的無知，嫉妒他們的社交活動。 我也希望是那個只想趕快到下一家店的人，而不是努力把一個可理解的有限未來每一份記憶都珍藏起來的人。
不過話又說回來，我意識到我的家人和我才真的了解這個節日和它的所有意義。你瞧，艾蓮娜的病教會我們把每天最後一點的陽光都擠出來，而且不能把小孩當成只是聖誕節的送禮名單。雖然我一點都不想要學會這個教訓，但我永遠不會再浪費一天。我想艾蓮娜也了解這一點，所以要求我們離開商場去買冰淇淋就好。我們準備好閃人，不過，當然要先說服葛蕾絲才行，她的眼睛已經猛盯著一件芭蕾舞衣不放，打算給她的玩具獅子狗穿。
這一切究竟代表了什麼呢？我不知道，我也不認為每一刻都要有一個教訓不可。我只知道這些回憶必須永存。不論我們是前往艾菲爾鐵塔或是到雜貨店去，只要充分利用每一分鐘，無不是值得珍藏的片刻。
第9天－12月7日
今天在等艾蓮娜進行一項醫療程序時，我看到一對母子坐在我們對面。那個男孩大約十一歲，顯然是位腦癌患者。雖然他的精神很好，但經歷了所有你能想像得到的手術和醫療程序。他因為積極接受化療而掉髮，目前正在進行他最後一次的核磁共振攝影和放射線治療，而且從眉頭到後腦杓有一道長長的疤痕，皮膚下還置有一根引流管。但他在腦部手術後常見的特有跛行和面部癱瘓下，仍然很有自己的個性，也很有幽默感。
 這就是我們選擇切片檢查、手術加化療的話，女兒會有的模樣嗎？就算她的腫瘤類型可以讓我們有這項選擇，結果會不會更糟呢？
雖然艾蓮娜至今只進行了很少的侵入性醫療程序，她卻越來越不良於行，越來越有說話和移動右手臂的困難。我也第一次注意到，她把嘴唇壓在我的臉頰上時，再也做不出親吻的聲音。我將會萬分想念那個聲音。還好她仍然很有精神，拳頭也很有力。現在，她想要媽媽多過爸爸。畢竟，爸爸會逗弄她和搔她的癢，媽媽則會擁抱和照顧，而她現在需要擁抱更勝於逗弄。不過，我仍然試著三不五時逗她一笑，就和她為了要我別再煩她，不時會用她依然強而有力的左手臂給我來上一拳的次數差不多。每次我都會告訴她，她要是想給我一拳或是踢我一腳，就必須用右手右腳來做，也就是局部癱瘓的那一邊。我想，治療並不限於一種方式。
TOP
|
