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我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代
作者：
我們都有病;謝采倪
分類：
醫療•保健
／
總論
叢書系列：學習館
出版社：
布克文化
出版日期：2020/3/5
ISBN：9789865405571
書籍編號：kk0506725
頁數：224
定價：
350
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我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代 內容簡介 「我有病，我驕傲」、「我沒病，挺有病」 我們是台灣年輕病友社群，我們都有病！ 「生病後的人生，可能會讓你感到痛， 但也可能讓你看到從沒預料到的風景。」 本書收錄48篇關於疾病的故事， 集結癌症、精神疾患、罕病、照顧者與醫病人員的真實分享。 22歲、26歲、32歲，是她們罹癌的年紀， 將畢業、工作衝刺期、剛新婚，人生正開始卻被迫停下腳步。 卻也因此重新思考了「我的人生就是用生命和時間去換錢而已嗎？」 ＜我們都有病＞由三位年輕癌友共同創辦的病友社群。 致力用設計和知識的力量，打造病友友善的社會。 「不提倡正向樂觀的心靈雞湯，只聊真實又有病的人生」 用幽默的態度，讓生病這件事變得不再這麼可怕， 希望讀者能從中找到與疾病和平共處的方式。 「要不是得了淋巴癌，我都不知道原來自己那麼有才華。」 謝采倪， UIUX設計師、大學時得德國紅點設計獎、 但現在卻多了淋巴癌患者、饒舌歌手，以及創業家的身分。 因病找到了真正想做的事，現在的我，一點也不在意和淋巴癌共處一輩子。 乳癌：32歲/電台主持人/新婚 「他們認為生病了，會有這些症狀是應該的」 生病就該受懲罰，接受生活不適的心態，讓米娜無法接受。 他認為即便生病，還是應該要把生活品質放在第一位。 社團裡，或許因為都是年輕女生大家聊得很開， 許多版上的姊妹都成為彼此的精神支柱， 讓乳癌不再是一件那麼可怕的事。 骨癌：22歲/畢業大四生/即將從實習轉正職 治療初期會這麼恐慌，有很大一部分原因是因為資訊妖魔化。 網路媒體為了點擊率，習慣下重口味的標題「保命不保腿，保腿不保命。」 但這些字眼，卻容易讓病友對癌症更恐懼，進而放棄治療。 「難道，疾病資訊沒有更溫柔的方式嗎？」 胰臟癌末期：34歲/竹科工程師/即將升遷派駐美國 胰臟癌因初期沒有症狀，往往檢查出來都是末期， 致死率極高，令患者放棄治療的動力。 但Kevin的身體狀況幾乎跟一般人一樣， 「我希望可以藉由自己的故事鼓勵其他胰臟癌友。」 乳癌：室內設計師/長期超時工作 「因罹癌，反而找回自己遺忘許久的笑容。」 凱西，標準工作狂。曾是室內設計師，後來轉作行銷。 原本的生活每天至少工作12小時，幾乎全年無休。 在養病時，因為多了許多時間，反而完成了許多人生清單 「我都忘了自己曾經是那麼愛笑的人。」 憂鬱症：心理系畢業/準備報考心理諮商所 「憂鬱症只是心理過敏而已」 得憂鬱症既不是抗壓性低，也不是心理素質差， 這就像你的體質對花粉過敏一樣，剛好對憂鬱過敏而已。 思覺失調症：17歲/高二生 5歲時就有幻聽，10歲就有幻覺。 Shane一直以為自己有陰陽眼。 雖然會聽到或看到別人感受不到的東西， 但不至於影響生活，在學業或社團都有出色的表現。 直到出現併發綜合型憂鬱症。 聲帶萎縮症：26歲/創作歌手 幸好併發一年間，嘗試許多療程慢慢聲音。 人豪決定開始做件一直想完成的事：創作專輯 「以前都會擔心作專輯沒人聽、花太多錢， 現在我發現這些都沒有比『再也不能唱歌』可怕。」 拋開束縛後，他將「活在當下」設為這張專輯的核心。 【專文推薦】 百靈佳殷格翰臺灣總經理／邱建誌 社團法人台灣聯合抗癌協會理事長／張永聲 桃園敏盛醫院研究副院長／江坤俊 慈濟慈善事業基金會執行長／顏博文 永齡健康基金會公益大使／曾馨瑩 【自序】「我有病，我驕傲」、「我沒病，挺有病」 2017年，一位年僅20出頭的女孩，確診罹患了癌症，從此由一位在社會打拚的年輕人，變成需要長期臥病在床的癌症患者。 人生被迫按下暫停，女孩數度認為罹癌的自己，是沒有社會產值的廢物──她害怕無法痊癒，也害怕未來無法工作，因此走入憂鬱的死胡同。但和親友分享這些情緒，也無人能同理她的心情，大多都要她樂觀、別想太多。事實上，重大疾病的病友在確診之後，因為對未來感到迷惘害怕，在日後併發精神疾患的，不在少數。 養病期間，女孩也曾遭受社會的不友善：像是網路的資訊妖魔化、在病床上被迫簽下自願離職書、身體不適坐博愛座卻被驅趕等等。這個社會，似乎對「年輕病友」的困境，還缺乏認識和一份同理心。 有感於此，三位年輕癌友，在2018年4月，共同成立臺灣年輕病友社群：我們都有病，致力於用知識來打造病友友善社會。 成立以來，我們已主辦超過20場病友友善活動，包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。2019年，更是將48篇病友故事專訪集結成冊，變成您們手上的這本書。 這本書，不是呼籲大家一定要堅強樂觀地面對疾病。而是希望讀者能從中找到，與疾病和平共處的靈感或是態度。希望你們喜歡這本書，也希望這些故事，能為你們帶來力量和勇氣：）
作者簡介 我們都有病 成立於2018年4月，由三位年輕癌友共同創辦，為不分病別的台灣年輕病友社群——致力於用設計和知識的力量，打造病友友善社會。 成立以來，已主辦超過20場病友友善活動：包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。每週也定期發佈一篇病友故事，在社群平臺上。 我們都有病，不灌提倡正向樂觀的心靈雞湯，只聊聊我們真實又有病的人生。
目錄 目次 【推薦序】病力崛起！分享是最同理的支持力量/邱建誌 【推薦序】愛與幫助，往往是戰勝病魔最大的力量/張永聲 【推薦序】讓所有人都沒有遺憾/江坤俊 【推薦序】讓年輕人的善實力，持續發展影響力/顏博文 【推薦序】增加我們對疾病的認識與同理心/曾馨瑩 【自序】「我有病，我驕傲」、「我沒病，挺有病」 特別篇：故事集發起人的故事 紫薇怕打針/淋巴癌Ani 即便鋼筋鐵骨，也要全力以赴/骨肉癌Ruru 花漾女孩GO GO GO/乳癌 米娜 幕後的藏鏡人/癌症陪伴者 Eric 街頭故事/癌症陪伴者 李白 病友視角：癌症 追求夢想的過程，你願意付出多少/眼癌 Joseph 不要把自己當成病人/淋巴癌 Melissa 沒有晴天霹靂，哪來的鋼鐵勇氣/乳癌 鋼鐵晴 想做的事，現在就去做/乳癌 凱西 愛是對家人說身後事/乳癌 小倩 我是一位少奶奶/乳癌 銨銨 成為能對世界做出一點改變的人/胰臟癌 Kevin 跑出屬於自己的精彩/骨癌 白白 不用急，慢慢來/骨肉癌 阿布 學會說再見/肝癌 Kate 不消極，先認真，後隨緣，不隨便/血癌 阿文 不再需要藉口拖延的夢想/血癌 飛翔 何不開心一點/子宮頸癌 慧翎導演 不求痊癒但求與癌和平共存/胃癌 小巫 勇敢追求屬於自己的美好與快樂/卵巢癌 Pinko 值得驕傲的孩子/卵巢癌 Jiashan 苦中作樂，意外發現的樂趣/卵巢癌 姐子 當玫瑰綻放/大腸癌 毛毛 病友視角：精神疾患 走跳少年看人生/臨床心理師 Bibo 先認清問題，然後擬定解決策略/恐慌症 培志 Tomorrow is not guarantee/躁鬱症 凱程 陪伴就是最美好的同理/憂鬱症 蔡賀琪 只是心理「過敏」了/憂鬱症 孟蓉 大家給我很多愛/思覺失調症患者 Shane 心中一直有個缺口/躁鬱症 方億玲 病友視角：其他疾別 恐懼是因為不了解/愛滋病 安妮媽咪 說服別人時，也是在說服自己/愛滋病 Yuki 每個人都有面對自我生命的力量/心理諮商師 韻如 即便生病了，還是能睡個好覺/不寧腿 庭宇 假想觀眾/聲帶萎縮症 人豪 成為一個有病友身分的醫生/紅斑性狼瘡 Jamie 一個令人期待的新腳本/亞斯伯格症 景隆 幫助別人也療癒自己/過動症 育如 不友善來自不理解/妥瑞氏症 威宇 照顧/陪伴者/醫病人員視角 同理心，永遠不嫌遲/妥瑞症弟弟陪伴者 亭均 從隱藏到練習坦然/思覺失調症陪伴者 Renee 化照顧者的經驗為夢想的種子/失智症爺爺照顧者 小花 死之前，你喜歡自己嗎/失智、癌症陪伴者 盧建彰 不得已的鬥士/媒體記者 吳承紘 同理心，從自己開始做起/醫師 吳博貴 儀器無可取代的醫病溫度/物理治療師 晴云 適時給予多一句解釋/中醫師 陳冠宇 將影響力用到對的地方/乳癌醫生 江坤俊
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