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看見天堂
作者：
楊玉欣‧文字整理：黃惠娟
分類：
教育•心理•勵志
／
個人勵志成長
出版社：
博博文化
出版日期：2002/7/1
ISBN：9868034213
書籍編號：kk0043405
頁數：224
定價：
220
元
優惠價：
79
折
174
元
書價若有異動，以出版社實際定價為準
暫停販售
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內容簡介
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<b><font color="#aa0000">內容簡介</font></b> 一張宛如天使般的臉蛋兒，親切的笑容，甜美的聲音；她，就是玉欣。 十九歲證實罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，全球不超過三十起病例──目前無藥可醫。 她，無懼死亡的威脅，勇敢的面對人生；充實每一天生命的能量，把握每一分生存的光亮：王欣無暇為己而悲，因為她看到的是更多更多深為各種罕見疾病所苦的人，她想要多盡一點力量，縱然只是那麼微薄的一點…相信您正意興昂揚的走在人生長路上。 不過，如果您偶爾遇到挫折，如果您有時感到失望，請您不妨回頭看一下，就在我們周遭的某個角落裏，有著一群罕見寶寶，一輩子的願望只是，能穿著裙子出去玩，一輩子的期許只有，脫離纏繃帶的歲月，甚至，能嘗一嘗香蕉的味道。 或許 有些健康的人 輕易放棄寶貴的生命 然而 有些破碎的人 努力爭取殘缺的歲月 他們瞭解人生的無常，卻重視生命的尊嚴 他們明白人世的短暫，卻咀嚼生活的粹煉 在人們輕言放棄的剎那 希望能與他們一起感受並珍惜生命的真諦 復活 就是生命的再生價值 於是 當那片光束升起，我們就看見天堂….. 《書籍導讀》 當我下定決心要好好活下去的時候，我就決定不再介意一切了，我願意把過去的美好都放下，從這一刻開始，是新的開始，不管每天衰弱多少，每天都是新的開始。 PART 1 先天性腎臟萎縮症 以下是我的親身經歷。 由於我行動不是很方便，所以每天上下班都要坐計程車往返。雖然台北的大眾運輸系統聽說非常的方便又很快速，而且，如果有殘障手冊還可以有優惠的價格，但是，每次路過公車站，看見從地面到第一格階梯的高度，我就比較能安心的花費昂貴的計程車車資，因為，那個階梯實在高得沒天良呀！如果我勉強為了省下計程車錢去搭乘，說不定，我會因為跌倒而進醫院，那就得變成花醫藥費了。 有一次，我招來一輛計程車，車門開了，我就得展現我特別的上車招式。平常，我都是先把臀部放到坐墊上坐好後，再用雙手把一雙腿分別抬進車內擺好，最後，再關上車門。 就當我一切就緒坐好後，司機開口問我：「小姐，妳這個病是先天的還是後天的？」 平常我碰到類似的這種問題，會視我當時身體的狀況好不好來決定如何回答。如果我的體力很好，又為了宣導罕見疾病的觀念，我就會和他詳細說明我的病情，以及如何預防和相關的例子；如果我的體力不好，我就和他說是我跌倒了，只希望司機不要再問下去。 那一天，我聽他問我的話，就知道他是個「內行」人，於是，我就回答：「我想，應該是先天的吧。」 司機聽到我的回答，接著，就用非常祥和、平靜的語調對著後照鏡中的我說：「小姐，妳比我太太好太多了。」 「你太太？你太太怎麼了？」 「我太太也得了一種叫做『先天性腎臟萎縮症』，她在醫院已經住了十多年了，最近大概快不行了。」 聽到這裡，我一時之間只覺得氣氛突然凝重起來，不知道該說些什麼。 沉默了一會兒之後，他突然開口說：「妳知道我剛才在做什麼嗎？」 「我不知道。」 「我剛才在家裡打小孩。」 我很驚訝，立刻問：「你為什麼要打小孩？」 他回答：「因為我還有一個兒子，他也遺傳了他媽媽的『先天性腎臟萎縮症』，而且，他還有智障。 我不能隨便把他放到外面來，如果我把他放出去，他會不知道路回家；我也不能把他關在家裡，因為怕社會局會來家裡說我虐待兒童；我也不能把他送去一般人說可以專門看管、照顧一些啟智兒童的地方，因為那種地方收費太貴，我沒有足夠的錢可以支付這些費用，把他送去那裡。所以，我只好用最笨的方式對待他，就是打他，就是把他一直打、一直打，讓他一直哭、一直哭，直到他哭累了，他就會去睡覺，我就可以出來賺錢了。」 聽完了他的述說，我的心情非常沉重，感覺上，真是非常非常的悲傷與難過，幾乎淚水就要從眼角溢出來了。 我不知該說些什麼，或安慰什麼，於是，又沉默了一會兒，之後，我說：「那麼，先生，你今天要去看你太太嗎？」 「要啊！我出門前打過電話給她，她說，今天覺得精神好一點了，想出去走一走。」 「你要帶她去哪裡走一走呢？」 「我是開計程車的，去哪裡都很方便，只要離開醫院，去哪裡都好、都可以。」 這時，車子已快開到我上班的地方了。 我對他說：「先生，我好想去看看你太太，好想認識她，也好想和她說說話，但是，我最近實在非常忙，走不開。不然，這樣好了，今天你既然要帶你太太出去玩耍，那麼，就讓我請她吃一點好吃的東西，好嗎？」 正說著，車子已停在我上班的公司地下室。 我低下頭，掏出我的錢包，把錢包裡所有的大錢、小錢都拿出來，然後，把這些錢放在前座中間扶手的地方。 接著，我打開車門，又開始把我的雙腳先搬出車外地上放好，然後，我使勁全身力量將臀部從座位上挪起，努力地站起來。 在我做這些事的時候，那位司機都一直沒有出聲說話，也不曾回頭。 在我站起來的那一剎那之前，我先回頭看一眼那位司機，卻赫然發現，這位約莫五十多歲年紀的司機，在他歷經滄桑、滿佈皺紋、深褐色的臉上，竟滿是淚水，而且說不出話來…… 我們總是期待美好的生命，而努力忽略缺陷醜陋的生命成分，若以紅色代表慶典，那麼，黑色應該就是死亡。不過，還有一種顏色比黑色代表的意義更讓人不安，那是一段在生死之間等待的過程，我稱它是灰色。這段灰色的航行，有人因為知道這段航行到不了終點了，就乾脆放下一切，躺在船上曬太陽吧；至於船要駛向何處？他已不再在乎。只覺得，還有甚麼比曬太陽更讓人覺得：人生就是該如此舒服自在的過呢？這樣的體驗，我稱它「放下」。但是，我們知道要「放下」甚麼呢？而「放下」的本身又是甚麼呢？
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