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小於萬分之一的世界
作者：
行政院衛生署國民健康局
分類：
醫療•保健
／
總論
叢書系列：閱讀健康-身心靈書坊
出版社：
原水文化
出版日期：2003/12/26
ISBN：9570153687
書籍編號：kk0076654
頁數：72
定價：
250
元
優惠價：
79
折
198
元
書價若有異動，以出版社實際定價為準
暫停販售
暫無供應商：尋找供貨商中(也有可能出版社已結束)。
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分
享
內容簡介
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<b><font color="#aa0000">內容簡介</font></b> 罕見疾病患者，是經常被社會所忽略與遺忘的一群人，他們不但是享用醫療資源的弱勢，奇特的疾病更常遭一般人所誤解而害怕接近，本書以寫真的方式，報導了五位罕見疾病患者的生命歷程與生活真實面貌，分別是： 1. 朱克勤—脊椎性小腦萎縮症 2. 楊玉欣—三好氏肌肉萎縮症 3. 沈佑霖—瓦登伯革氏症候群 4. 鄭煌清—成骨不全症 5. 宣宣—肝醣儲積症 他們有各自不同的生命缺憾，但卻有著質地堅強的生命，最重要的是希望社會能夠真正理解並接納這些罕病患者，鼓勵他們走出陰暗，給他們一個新的明天與希望。
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