新絲路網路書店-月亮的小孩．社會‧人文‧史地/人物傳記

內容簡介
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<FONT COLOR=#AA5555>●內容簡介</FONT>

印第安人稱白化症者為「月亮的小孩」，他們被部落社會排斥，在晚上工作，不得結婚；台灣月亮小孩的命運呢？「青瞑又跛腳」的豬師父阿旭如何養出千斤豬公？賽夏人的香楠之韻、平埔族的蒼茫頌歌、兩位挪威人在台灣數十年的傳教醫療事業、自東南亞「進口」的新娘……。你所能讀到的最好、最動人的報導文學。

書摘______月亮的小孩
印第安人稱白化症者為：月亮的小孩醫學上的證據顯示：白化症者無異於常人但在我們現實的社會裏呢﹖白化症者仍屢遭排斥和歧視。請幫助他們走出蒼白的生命，他們並不需要同情，只請你給他們一個公平的機會。

「不管是被放逐或受尊重，或者被視為珍奇寶物般保存著，白化症者（Albino）在歷史上一直有很突出的地位。但是，直到最近，科學家才開始了解他們複雜的基因異常情形。」

這段話是Carl J. Witkop,Jr.於一九七五年十月在美國Incorporating Nature Magazine發表的一篇（Natural History）（博物學）論文上的引言。有關先天性白化症（Albinism）的研究不過是近十多年來的事，作者現在任職於美國明尼蘇達州色素‧基因實驗室，是著名的遺傳學家。

白化症是由於基因的異常
其實，白化症是一種很普通，也很普遍的基因異常，發生在植物、昆蟲、魚類、爬蟲類、兩棲動物、鳥類、有袋動物、哺乳動物（包括所有人類的身上）。Albino這個名稱是由拉丁文Albus（意即白）而來。大約在一六六○年一位葡萄牙冒險家首次使用Albino來形容他在非洲看到的「白色的黑人」。

Witkop在論文中也指出，早期的新大陸探險者發現某些人種中罹患白化症的比率很高。如巴拿馬的San Blas印地安人每一四三人就有一位是白化症者，Jimez人每一四○人中有一個，Zuni人每二四○人中有一個。

早期的研究者並不了解白化症是由於基因的突變，而且還會遺傳給後代，他們就推測很可能是一些古代從斯堪第那維亞半島來的白人種族，以及腓尼基人、埃及人移民到哥倫布發現新大陸前的美洲，與當地居民混血而產生這種白色的印第安人（這也難怪台灣的白化症者常被誤為是有荷蘭人血統的說法了）。

從歷史上來看，包括白化症在內，人類有各種不同的色素退化情形，他們的社會地位由最卑賤到半神化般的崇高。在西班牙征服墨西哥的時代，阿茲特克人的皇帝Montezuma，曾經擁有一個活人生物博物館，其中很顯目的就是有許多的白化症者在其中，讓正常人當標本來觀賞。

San Blas印第安人稱白化症者為月亮的小孩（Moon Children）。他們被部落社會排斥，在晚上工作，不允許結婚。因此，流傳著說他們能在黑暗中看東西﹔事實上，白化症者在昏暗中比明亮中看得清楚，但在黑暗中也看不到東西。

耶穌也是白化症的患者﹖
在Witkop的論文中有一獨到的觀點，他說，根據猶太教經典的記載，說挪亞「他的頭髮像雪一樣的白，他的眼睛有如太陽的光芒」（his hair was as white as snow,and his eyes like the rays of the sun）。後者可能是指白化症者的眼睛所反射出來的紅光，因此，據推論，挪亞也是一個白化症者。如果挪亞真的是一位白化症者，這也可能解釋了一些神祕的傳說，那就是挪亞的三個兒子：閃、含、雅弗是人類不同種族的祖先﹔同時，這也顯示了人們早期企圖以基因的觀點來解釋種族的不同，而不是以閃因為得罪了父親，所以被貶為奴僕的這種社會觀點來看。（請參閱《聖經》創世紀第九章二十～廿七節）

《聖經》啟示錄第一章中有一段描寫約翰看見耶穌的情形：「我轉過身來，要看誰發聲與我說話，既轉過來，就看見七個金燈台﹔燈台中間，有一位好像人子，身穿長衣，直垂到腳，胸間束著金帶。『他的頭與髮皆白，如白羊毛，如雪﹔眼目如同火焰。』（And his head and his hair were white as white wool,white as snow and his eyes were as a flame of fire）……」（十二～十四節）我們雖不能以此斷然推論耶穌是白化症者，但這可說是目前文獻中對於色素退化者的一個最具正面意義的記載了。

早期有關一些生物學的調查指出，有的白化症者個子矮小、體力差，這可能是基因不同所造成的。落後地區的白化症者往往因外觀奇特、視力差，引起社會地位低落和營養不良的惡性循環。（以上各段改寫自 Witkop的論文）

白化症者除了在視力和皮膚外，皆與正常人沒什麼不同。根據最近的統計，在歐美國家白化症者的事業成就和生活品質，比起一般人，只有過之而無不及。但在未開發或開發中的國家，因為缺乏應有的照顧，白化症者經常是屬於較不幸的一群，有些甚至遭到嚴重的歧視。經過採訪，我發現白化症者在求學、求職和工作過程屢遭排斥和歧視，是一個普遍存在的事實。

為什麼我跟別人不一樣﹖
民國七十六年九月十三日下午一點，天空飄著微雨，我依約來到了新店三民路。剛拐進巷口，還沒走進美髮店前，遠遠地就看到很醒目的吳國煌站在門口。他留著小西裝頭，穿長襯衫打領帶，但卻掩不住一股給人「憨厚老實」的感覺。

美髮店內，吳國煌的母親正帶領著助手，替兩位太太洗頭、燙髮。吳太邊替顧客吹風，邊用哽咽的聲音說：「以前有些顧客硬說我是跟美國人偷生的，才會生個白毛仔，我每天看見伊就直哭，還是店裏頭的小姐告訴我：『老闆娘，妳的眼睛怎麼出血﹖』」

吳國煌坐在一旁靜靜地細訴，剛上小學時，有一天被五、六位同學圍住，抓著他，輪流翻開他的眼皮，看他的眼睛為什麼會不停地轉動，受不了如此凌辱的吳國煌，用力推開同學，盲目使勁的狂奔，卻又掉進水溝，帶著傷、流著淚回家。

吳太太不勝唏噓地說：「生下吳國煌後，我去看醫生，醫師叫我多吃空心菜、菠菜，而且米飯還要伴醬油，先生押著我天天吃……說是這些東西色素多，也許還可以生個「黑毛仔」，誰知道，第二胎還是同款。」

在教室中，他是突兀的，成為一些頑皮同學戲弄的對象。國中時，一些同學老是一下課就把他的座椅藏起來，讓他上課前常急得滿頭大汗到處找椅子﹔有的同學甚至打得他胸口紅腫疼痛，並恐嚇不得報告老師，否則要殺他。有一次，同學還在他的飯盒裏灑上沙粒，企圖考驗他的視力，那餐他餓著肚子望著那沾滿沙粒的滷蛋……十六歲那年，他從台灣盲人重建院工商班畢業，經由老師的介紹，到新莊一家紡織廠工作，他懷著興奮的心情去就職。

工廠採三班制，他跟常人一樣輪流排班。夏末初秋沁涼的夜裏，上完中班（午夜零點）的吳國煌，急欲回宿舍休息，偌大的廠房，有些路段沒裝路燈，藉著微弱的光線，他踽踽獨行，有時，路過幾個轉角，不經意地碰到幾位交接班的女工。

有一天，人事課透過他的同事轉告「為避免影響全體員工工作的情緒」，希望吳國煌另找工作。事後，他才知道，一頭雪白的頭髮，在半夜裏，有些女工被嚇到，誤以為見到鬼﹔有的甚至怕他一身的白皮膚會傳染。但吳國煌認為，這不是正當的理由，拒絕接受，可是工廠方面不斷地在工作上挑毛病，原本很輕鬆的工作，後來真的幹不下去了，只好被迫辭職。

帶著沮喪的心，吳國煌回到新店的家。這時他想，不去工廠，去做個「黑手」，學學機車修護總可以吧！可是，從新店到景美，每家他問過的機車行，竟然沒有一家願意讓他當學徒。

「有的在電話裏說有缺人，但一見面又連說沒有﹔客氣的要你留下電話，不用講，又是石沉大海。」吳國煌說。後來他做過三、四個工作，都沒持久。

在小時候他一直納悶，「為什麼我跟別人不一樣﹖」一直到小學三年級，他不經意地遇到劉書維（往後他在慕光盲人重建院的老師），吳國煌訝異這世上竟然有人跟他一樣——白皮膚、白頭髮。

「以前我總是極力保護自己，退縮在一旁，踏入社會後，看到和我一樣的白化症者，甚至情況比我更糟糕，一顆不平的心才開始釋然。我應有辦法去幫助那些更需要關照的人。」

現在吳國煌已是一位合格的按摩師，在母親的美髮店內附設按摩服務。雖然小時候常受欺負，吳國煌並不因此就喪志。近年來他不斷努力的過程，感動了一位在美髮店內跟媽媽習藝的蕭小姐。「他很迷人，雖然視力不好，但有毅力，什麼事都自己來，我因此對他有好感。」這位小姐說。去年（民國七十五年）暑假他們開始墜入情網，剛開始女方家長不免大力反對，甚至說吳國煌「誘拐我的女兒」。經過女兒不斷努力的與父親溝通，女方的家長終於答應讓吳國煌的事業較穩定後再結婚。

在他眼前，對末來已呈現出一個輪廓：美髮店交給女友主持，並擴大按摩院的規模。

附錄______關於先天性白化症的一些解釋
先天性白化症俗稱「白公」，在台灣無統一名詞，也有人稱先天性白膚症、先天性全身性白斑。為皮膚、毛髮、眼睛或眼睛的黑色素系統的遺傳異常，有某部份是因基因突變造成。黑色素減少或缺乏造成淡色皮膚、淡色毛髮及視力減退（得這種病大多是男人）。

先天性白化症的遺傳有顯性遺傳（祖先每代都有），但這種發生率很高的顯性遺傳，一般都因不結婚而絕種﹔另外還有隱性和不完全滲透的顯性遺傳（隔代遺傳），出現率為二萬分之一。

到目前為止，在醫學上並無特殊治療的辦法，有部份免疫力缺損的白化症者，甚至在小時候就因細菌性感染而死亡。

白化症患者的生存
最重要的是要學習適應環境，以下分皮膚、眼睛、結婚三方面來談：
一、 皮膚：因為沒有黑色素保護皮膚的關係，對陽光的抵抗力弱、容易曬傷，皮膚會提早老化，產生皮膚癌的機會會增加。所以外出最好擦防曬油。皮膚有的會因年紀大而變黑，有的終生不變。

二、眼睛：因為葡萄膜的色素不足，彩虹色素缺乏，使得大量的光線進入眼睛，因此極度畏光﹔黃斑部的形成不全，機能喪失，因此眼球會震盪，視力經矯正後約有○‧一～○‧三左右（有的可更高）。有時也會併發高度近視、亂視、弱視和斜視。目前醫學上沒有特殊的醫療方式，視力有的長大後會好轉，有的終生不變。現在較好的輔助方式為戴有著色的隱型眼鏡（台大醫院有）和以紫外線調光，使得光線透過變化的鏡片。

三、結婚﹕醫學上過去不太建議白化症者結婚，但現在因可運用新生兒篩檢的方法，若發現胎兒有此症狀可墮胎處理。所以現在傳宗接代已無問題。亦曾有報告指出，雖然雙親是白化症者，子女製造黑色色素的能力仍然可以是正常的。雖然本人膚色正常，家中卻有人染患白化症者，結婚懷孕後，最好能做新生兒篩檢。

序一______期待《人間》精神的再出發
一九八九年十月，《人間雜誌》因為財務的壓力宣布休刊。一九九一年的春天，三件和《人間雜誌》有密切關連的出版，不約而同地匯集起來。首先是大半在《人間雜誌》發表過的、關曉榮的報告攝影作品專題：《尊嚴與屈辱：國境邊陲‧蘭嶼》一套三冊積極策劃到出版中﹔其次是《人間雜誌》共四十七期分裝十二巨冊的《典藏版人間雜誌合訂本》預計在三、四月之後出版﹔再次是一九八六年先後加盟《人間雜誌》的報告攝影家廖嘉展和顏新珠夫婦將他們在《人間》共同創作、發表的作品的結集。

休刊以後的《人間雜誌》受到至今不衰的懷念和惋惜。久而久之，我才知道至今不絕的「《人間》會不會復刊﹖」許多當面詢問，已經確實不是應酬或場面話。上述的三件出版計劃本身，說明在財政上不曾成功的《人間》，它的「人民的攝影」和「人民的報導」，的確在當前媒介極端庸俗化和商品化的社會中，受到人民的深摯懷念。然而，《人間》這樣一個雜誌史上罕見的成就和光榮，恰恰就是由像廖嘉展夫婦這樣，把攝影機鏡頭由七情六慾的商品轉向和攝影者等身高，在生活與勞動的現場裏的人民，從而光復了攝影最原初的本質——凝視人、關心人，並以這凝視和關心記錄人和他的生活的年輕的台灣攝影青年所創造的。

一九八六年，廖嘉展的業師，當時領導《人間》編務的高信疆先生把剛剛大學畢業、服完兵役的廖嘉展帶到編輯部來。他的第一篇作品，是《人間雜誌》上幾個特別燴炙人口的報導之一：（「豬師父」阿旭）。他用他的對於人民永遠懷著最熱切敬意和關懷的相機和筆管，記錄了一個遭逢不可置信的噩運的男子阿旭、以同樣不可置信的性格上的達觀，和他身邊勇敢而善良的親人共同克服了噩運的故事。

從這以後，他和他的志同道合，在記錄攝影上有公認的優秀水平與成績的妻子顏新珠共同採訪、攝影和寫作。

嘉展夫妻把他們的關心逐漸從生活中的個別的人，轉向在廣泛的社會問題中掙扎的人們。他們開始把調查和報告的眼光投向因某種「殘障」而受盡歧視的人們。（別讓那孩子失去希望）、（月亮的小孩），報告了因天生「白化症」的異形，而從小受盡社會歧視和壓迫的白化症者和家屬掙扎、挫折、得勝……的故事，引起很大的社會反響，並促成一個白化症患者和家屬的聯誼自救組織。

一樣在台灣的中、南部農村中生長的廖嘉展夫婦，對於台灣廣泛疲憊、勤勞、困扼和解體中的農村，一貫挹注著最濃郁的情感和最深沉的關懷。他們都有志於系統地報告為戰後台灣資本主義累積運動全面犧牲，並且行將在血盡脂乾之後，被社會拋棄的台灣農村中存在的廣泛而複雜的問題。（劫後的口湖鄉）報告了一場颱風之後曝露出來的台灣農村普遍存在的問題：濱海農村海水倒灌、土地鹽化、堤岸、灌溉工程的薄弱、地層下陷、資金不足、戒嚴體制對捕撈活動的干涉和工業污染。（從亞洲進口的媳婦們），報告了農村經濟衰疲條件下，廣泛農村產生嚴重的男性失去結婚對象的問題。在亞洲人口追求「高工資」運動中，人口販子默默地給台灣農村販運了亞洲新娘……

嘉展夫婦和《人間》大部分的作者一樣，對於掙扎在存亡之間的台灣少數民族的命運和文化，懷抱著充滿焦慮和敬重所混合的關懷。（次高山下，一個民族的衰落）報告了梨山和環山部落如何在三十多年前因商品水果的生產而暴富，由部落民族共同體社會向現代資本主義貨幣和商品突然躍進，立刻招致傳統社會和倫理的崩潰、文化的解體、環境的崩壞、高利貸資本的侵蝕，而留下一片精神物質的廢墟。（哦，請唱香楠之韻）、（我們的家，我們的部落，我們的命運），分別在報告賽夏族平埔族和傳統祭典過程中，敘述了今日台灣少數民族傳統和文化尊嚴與屈辱的辯証的存在。

重新翻閱這些豐碩的成續，不禁想起顏新珠毅然放棄她原來待遇優渥的工作，到《人間》來和廖嘉展過苦日子的往事。當相機把焦點往達官富賈、俊男美女和琳瑯的現代商品移開，而轉向廣大勤勞、善良、困扼卻不失尊嚴與倫理力量的人民，廖嘉展夫婦和《人間》的每一個同人，把攝影從做為現代資本主義的貪慾和腐敗中，解放了出來，使攝影重新發出人文的香味，重新恢復了關懷﹔記錄廣泛人民，為人民所深信不移的正義服務。這個解放和這個復權，形成了充滿意義、充滿信仰、充滿希望和充滿愛的能力的無比強大的魅力，不但吸引了讀者，也吸引了像嘉展和新珠這樣熱愛鄉土大地，熱愛勤勞人民的報告攝影家。

《人間雜誌》的重新印刊合訂本，和關曉榮、廖嘉展夫婦之出版作品集都不應該是純然的偶合。我祝願這是又一次新的反省，既將形成以「人民的攝影」和「人民的報告（導）」為主導思想的、更廣義的《人間》精神的一個新的發展。

我祝賀作者夫婦新書的出版。我也和讀者一樣向他們過去美好的工作道謝，並以喜悅的心序他們的第一本作品集。

序二______解讀八○午代的另一扇窗
嘉展熱愛土地，關懷社會，在《人間雜誌》出刊期間以平實的態度，細緻的心思，去觀察、感受、報導一些被漠視的人群事象。我的本行是歷史，十三年來在探尋、刻劃台灣社會變遷的軌跡。嘉展的報導，也是我關注的。他要我從歷史的角度，對他的作品講幾句話，我高興為之，並誌相識之緣。

嘉展的作品，內容詳實，顯然是經過仔細籌畫才能達成的。報導的課題，約可歸為四大類。第一類是訪問社會「邊緣」人物，如養豬的瞎子阿旭、白化症的患者。這些或天生殘障、或遭遇不幸的社會小人物，透過嘉展的報導，讓我們可以很清楚聽到他們的心聲，雖有悲傷、嘆息，但在苦難中，他們也有強韌的生命力、民胞物與以及患難扶持的胸懷。惟有對這些人物的了解，對社會觀察才屬周全。

第二類主題，則訪問報導鄉村社會的凋敝。他透過劫後的口湖鄉以及「進口媳婦」，讓我們看到在社會結構轉變下，農民徘徊在生活十字路口的一面。制度的腐化和農村的凋敝，乃至只好由亞洲其他地方「進口」新娘，這些鄉村的景象，為歷史研究者探討八○年代的台灣社會，提供一些思考的方向。

除上述二類外，嘉展對社會文化發展之關注，也表現在少數族群的祭典（賽夏族矮靈祭、平埔族之阿立祖祭祀）及其生活。（次高山下，一個民族的衰落）描述環山部落的興衰，是一些山地社會戰後發展的模式，其變遷涉及諸多的社會經濟層面，嘉展的分析關懷，讓人沉思他們的未來。

有關生態保護之類的報導，雖僅有嘉義布袋紅樹林搶救一文，但在搶救之艱難中，反映社會文化的淺薄，也為失去的紅樹林嘆息。

上述的四大分類，其實皆與時代的社會變遷息息相關。即使是「卑微」人物之遭遇也有其時代之因素。報導文學之影響力，透過流暢的文筆，生動的描述，常能感人至深，為社會大眾提供思考的源泉，這是歷史學術論文所不及的。由於報導文學兼具文學性、社會性、以及一些歷史性，就歷史研究者之觀點，對於縱的歷史感與社會橫的關連說明，或能凸顯事象的時代意義，予人較深刻的了解。很明顯的，我們從嘉展的報導中，看到這樣的努力，他努力的請教專家，參考文獻資料，似乎不願漏掉可以掌握的一切線索。

<FONT COLOR=#AA5555>●作者簡介</FONT>

廖嘉展
民國五十一年生，雲林縣虎尾鎮人，畢業於文化大學新聞學系。

民國七十五年七月進入《人間雜誌》，歷任攝影編輯、採訪編輯、採訪主任、社務副理、發行經理等職。民國七十九年遷居埔里，開設漢仁堂國術館。現職《天下雜誌》駐省府資深編輯。

顏新珠
民國五十年生，高雄縣路竹鄉人，畢業於文化大學新聞學系。

民國七十三年底進入《天下雜誌》任攝影編輯，民國七十六年轉任《人間雜誌》攝影編輯、圖片編輯、美術編輯。

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