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一生罕見的幸福(新版封面)
作者：
巫錦輝
分類：
家庭•親子•人際
／
親子關係
叢書系列：親子系列
出版社：
張老師文化
出版日期：2009/9/1
ISBN：9789576937385
書籍編號：kk0248390
頁數：216
定價：
240
元
優惠價：
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元
書價若有異動，以出版社實際定價為準
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內容簡介
作者介紹
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一生罕見的幸福(新版封面) 台灣版《一公升的眼淚》 一對罕見疾病姊弟+一個沒有落跑的老爸！+一個仍晉級百萬圓桌 的老媽！ 當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。 當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可 知的未來？？ 一趟無法按圖索驥的生命歷程∼ 每個家庭都有一則屬於自己的故事，每天都在台灣社會裡默默地進 行著，這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦 育有一子一女，姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、 說話變慢的情況。以欣的媽媽，當初尋遍醫院，為了找出以欣生病 的原因，需要做骨髓穿刺來做鑑定，當時住院十四天，需要麻醉， 躺在病床上八小時不能動，周麗玲一度想放棄，但是以欣說：「你帶 我來不就是要知道我生什麼病嗎？我會配合。」檢體送到澳洲化驗 後，才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型(註一)，當時全家陷 入一片愁雲慘霧，醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊 以欣，但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場 與病魔對抗的戰爭，卻讓這家人的親情與愛，更加的緊緊相 繫………。 站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面對、不逃避的 照護，還要作為兩姊弟的精神支柱，將悲傷與壓力化為往前走的力 量，調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進 取的態度面對，即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限，也 要付出所有。 錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子，為建立他們的良好 品格，當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧 窮的國家，想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛 滋病的遺孤，開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢，存入撲滿 並捐至西非的布吉納法索，幫助那裏的小朋友。也讓他參加了飢餓 30的活動，體驗貧窮與飢餓的生活；讓他知道面對生命的不公平並 不在於環境及遭遇，而是在苦難之中，心中仍然存在著希望。另一 方面也看到了姐姐以欣，在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的 對待和挫折，以欣用天真與善體人意的態度面對，更間接鼓勵了父 母，用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。 書中的錦輝及麗玲，遭逢不幸與困境他們並不自憐，用信仰與愛的 力量支持著自身；而透過他們的故事，也許當生命的旅程中有意外 的訪客時，我們也可以學習著如何坦然面對。 在這裡，我們看到父母偉大的愛，也許「面對」事件難事，但是透 過反覆的「練習」，一步一步的跨出去，即是「面對」是最好的方 式。而「付出」即是「面對」之後的功課，不只對與自身身邊的 人，也分享了自己的經驗提供給大眾，誠如錦輝爸爸說：「我們是在 別人的需要上，忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典，取代了恐懼 與不安的面對方式。 當罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去面對，將悲傷的情 懷轉化成一生罕見的幸福感呢！ 誠摯的邀請您，分享這個家庭的故事。 (註一) 尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是 一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的 問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊； 眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉 僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金 會表示，台灣目前登記只有四名病患。 誠摯推薦： 王小棣(知名導演) 吳清基(臺北市教育局局長) 阮劍安(104人力銀行事業群總經理) 林月榮(臺北市民族國小校長) 林俊福(台灣無障礙協會理事長) 夏忠堅(基督教救助協會秘書長) 馬英九(臺北市市長) 張南驥(信望愛臍帶血基金會執行長) 連加恩(《愛呆西非連加恩》作者) 陳延祚(寶碩財務科技金融資訊事業群總經理) 陳莉茵(罕見疾病基金會常務董事) 陶孟華(太平洋安泰人壽保險有限公司總經理) 鄭弘儀(知名電視主持人) (以上順序依姓氏筆畫排序) 「感謝你們非比尋常的溫暖與堅強，以欣、以諾、巫爸、巫媽，你 們辛苦了！」－－王小棣(知名導演) 「讀完此書後更激發一股對生命翻轉的感動，這本勵志之書實是本 市推動生命教育最佳的輔助之書。」－－吳清基(臺北市教育局局 長) 「透過他們的生命火花，會引燃我們潛在的生命力，更堅強地面對 無法預期的挫折，更謙卑地珍惜享受中的幸福！」－－阮劍安 (104人力銀行事業群總經理) 「閱讀巫家的生命故事，我相信我們會更有勇氣面對未知，智慧地 活在當下。」－－林月榮(臺北市民族國小校長) 「本書提供一帖能夠激發勇氣的心靈祕方。」－－林俊福(台灣無障 礙協會理事長) 「他們在眼淚中體會痛苦的意義；在上帝的恩典中，以自己的痛苦 幫助別人成長。」－－夏忠堅(基督教救助協會秘書長) 「他們以行動印證了生命的真諦，發揮了生命的光輝。」－－馬英 九(臺北市市長) 「巫家將一路陪伴子女成長的精采故事見證出書，必定是廣受肯定 與使用的教材。」－－張南驥(信望愛臍帶血基金會執行長) 「邀請您一起來閱讀這本感人的書，領會如何實踐『分享、惜福』 的真諦。」－－陳延祚(寶碩財務科技金融資訊事業群總經理) 「巫家面對生命的考驗與回應，應該是上帝以天使的品格向人們揭 示的生命真諦。」－－陳莉茵(罕見疾病基金會常務董事) 「他們一家活出了不一樣而且異常豐盛的生命。」－－陶孟華(太平 洋安泰人壽保險有限公司總經理)
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