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維維的故事:與患有阿佩爾氏綜合症的女兒同行 「自從有了你,生命裡都是奇蹟。」 一個母親與患有阿佩爾氏綜合症*的女兒同行的故事--從恐懼到接受,從哭泣到微笑,當中伴隨著滿滿的愛。 *阿佩爾氏綜合症:是一種因基因突變而引起的罕見先天性疾病,患者先天顱縫早閉、手指腳趾相連,需要經過多次手術才能正常發展。 這是一個真實的故事;一個心臟先天缺損,患有醫學上罕見的阿佩爾氏綜合症的小生命頑強生存的故事;一個出生時臉部頭部畸形、手指腳趾並連的小女孩,越過無數障礙,力爭做一個正常人的故事;一個母親經歷了內心的衝擊,在心靈深處掙扎中不斷反省,努力試圖擺脫世俗的虛榮而走進真實和自然的故事。 此書由故事主角維維的母親親自執筆,文字細膩流暢,將維維從1995年出生至今與頑疾抗爭的故事娓娓道來,真摰感人。透過書中各個故事情節,將母親對女兒那種關愛、擔憂、祈盼、欣慰等情感,以及那令人折服的勇氣及堅持,毫無保留地表露出來,令人動容。 附錄有維維創作的詩文,從中可感受到她滿滿的生命力與幽默感。
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