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愛人的樣子：愛滋感染者伴侶親友訪談故事集
作者：
台灣同志諮詢熱線協會
分類：
科學•自然
／
一般•科普
出版社：
大塊文化
出版日期：2022/10/27
ISBN：9786267206256
書籍編號：kk0558504
頁數：320
定價：
360
元
優惠價：
79
折
284
元
書價若有異動，以出版社實際定價為準
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分
享
內容簡介
作者介紹
書籍目錄
同類推薦
☆第一本關於愛滋感染者伴侶親友的第一手生命故事，擺脫對於疾病 不必要的恐懼和汙名。 ☆醫療進步控制了疾病，但人們的恐懼卻還被疾病汙名所控制。本書 透過感染者親友實際接觸生活的經歷，讓大家理解與感染者生活無須 恐懼。 ☆「愛滋改變了我們的關係，卻是以更好的方式在改變；我們彼此更 加互相信任。」 一起走過汙名的日子，就是我們愛人的樣子 愛滋，現在已經被醫界認為是慢性病，定期服藥就可以獲得控制。科 學的進步治療了疾病，卻無法治療人心的恐懼與歧視。許多人的恐懼 來自於對疾病的無知，不知道能否與感染者互動，這已經不是醫學領 域的問題，而是心理與文化層面的狀態，無法透過先進的醫療來解 決，而需要更多願意說出來的故事、被看見的身影，才有機會扭轉人 心中的未知與恐懼。 隨著愛滋運動的進展，現在有較多的機會聽見感染者現身說法，可是 與感染者一起生活的愛滋關係人遭遇的困境是什麼？需求是什麼？至 今社會仍鮮少意識到這領域，未能聆聽他們的心聲，讓他們訴說自己 的故事。本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶／ 配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的 角度出發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故 事。 「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解，而親密關係也重建了我們對愛 滋的認識。」 本書訪談了十六位愛滋關係人，寫成十六篇故事，前後歷經七年。這 些故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），以及感染者的母 親、手足、閨密，和照顧感染者機構的社工。故事主角們被感染者親 友告知後，從面對恐懼、擔心、焦慮，如何一步一步轉變，走到不再 害怕、學習與疾病相處，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思 考受愛滋影響（或越來越不受影響的）關係裡更多的意涵。也有受訪 者因為對愛滋早已熟悉瞭解，被告知後並沒有恐懼。每位受訪者所分 享的轉變或面對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉折或能夠 跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。 「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層 次的情感與力量，也印證了愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係 的強化與延續。」 推薦人： 百靈果凱莉（Podcaster） 林宜慧（中華民國愛滋感染者權益促進會祕書長） 柯乃熒（成功大學醫學院國際事務副院長、特聘教授） 洪健清（台大醫院雲林分院副院長、台灣愛滋病學會理事長） 徐森杰（台灣露德協會祕書長） 莊苹（台灣愛滋病護理學會常務理事、台北市立聯合醫院昆明防治中 心護理師） 郭蘅祈（音樂人、愛之日常音樂節發起人） 陳威圻（感染誌 HIVStory祕書長／創辦人） 楊婕妤（台灣關愛之家創辦人） 詹傑（影視暨舞台劇編劇） 劉致昕（《報導者》副總編輯） 蔡春美（輔仁大學心理學系助理教授） 羅一鈞（衛生福利部疾病管制署副署長） 羅毓嘉（詩人、作家） 顧文瑋（台北市立聯合醫院仁愛院區感染科主任） 愛滋其實沒有我們所想的那麼可怕。今天就算感染了愛滋，如果我們 有把身體照顧好，有可能到我們離開的那一刻它都沒機會發病。 ——〈感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代 戀〉 面對是否要跟感染者交往，法蘭提到一個有趣且不無道理的觀點：若 因知情感染身分便結束關係，並不能避免下一位交往對象就沒有愛 滋，或甚至隱瞞感染身分。與其因為疾病就放棄跟喜歡的人在一起， 法蘭寧願選擇與相處融洽的小偉及其體內的病毒共同前行。 他說：「今天遇到的好對象生病了，決定要好好在一起後，我覺得我 更有這個責任，更想好好地珍惜他。就像如果他有癌症，那也是生病 啊，我還是會在他身邊照顧，那才是愛嘛。如果他沒有任何的這種狀 況，那我可能覺得大家玩玩沒關係。」 ——〈感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〉 林媽說：「親子間為什麼有不能一起渡過的難關？」回想過往接收到 的衛教背景，愛滋被描述的樣子充滿恐懼與未知；而當她吸收到正確 的資訊和實證，才有辦法逐漸破除迷思，並且得以對抗汙名產生的歧 視與恐懼。「孩子並不是因為壞才會被感染，有時候是在未知的情況 下被感染的。當父母親的，當然會有很多的不捨，應該更敞開心胸去 接納。」 ——〈感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〉 「我覺得我們靠得更近了。」賽門被問到愛滋是否改變他和小蘭的關 係時，他這樣回答。「愛滋改變了我們的關係，卻是以更好的方式在 改變；我們彼此更加互相信任。」 「希望更多人知道，我們是可以與愛滋共同生活的。現在已經是二十 一世紀，我們有的是與疾病共存的知識和方法，跟疾病有關的各種汙 名和禁忌必須被改變。」 ——〈感染者配偶賽門的故事：人才是生活的主角，而非病毒〉
作者 台灣同志諮詢熱線協會 成立於一九九八年六月，關注台灣同志平權運動，致力改善 LGBTQ+同志處境，為台灣歷史最悠久的全國性同志機構。 現有工作小組：接線、家庭、教育、愛滋、老同、性權（青少年）、 親密關係、跨性別，以及南部辦公室。由十二位專職人員，帶領超過 四百位義工推動各項同志議題倡議、教育及社群服務工作。 （https://hotline.org.tw/） 採訪撰文 台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組 同志族群的愛滋與健康議題一直是熱線關注的重要議題，熱線在二ま ま三年成立愛滋小組，提供愛滋及性健康服務和工作，透過諮詢電 話、講座、出版、匿名篩檢、經營網站等方式提供同志社群知識與資 源，也至各級學校針對師生進行認識愛滋之講座，以及對醫護公衛人 員談認識同志講座。 熱線也針對社會歧視愛滋的言論與公共政策，提出同志社群意見、進 行政策監督社會行動。秉持著「愛滋去汙名」、「性安全與性愉悅並 重」、「重視感染者人權」的立場進行愛滋工作，希望同志與社會大 眾皆能在正確認識愛滋的情況下與愛滋和平共處。 愛滋感染者伴侶親友訪談計畫為江蘊生（阿生）發起，熱線愛滋小組 主責，包括杜思誠（小杜）、阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、 傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、 周周、阿波、阿轉、阿克，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的共同參 與。
【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】用更多角度理解愛滋的影響 〔江蘊生〕 【工作報告】愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題〔杜思 誠〕 【編輯筆記】我們都是愛滋關係人〔喀飛〕 【感染者長期陪伴醫護工作者推薦序】這些年的緣起緣滅〔莊苹〕 01 感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀 〔阿上〕 02 感染者伴侶阿豎的故事：為他的罪惡感與自卑而心疼不已〔索 索〕 03 感染者伴侶阿馗的故事：不想被看見脆弱——傳訊告白與告知 〔喀飛〕 04 三人關係感染者前男友達達的故事：如果我也是感染者，你會對 我好一點嗎？〔黃義筌（阿宅）、阿上〕 05 感染者伴侶阿哲的故事：峰迴路轉後的甜蜜日常〔江蘊生〕 06 感染者前男友阿國的故事：同一片天空，不同的風景〔阿上〕 07 感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〔傅凱群〕 08 感染者伴侶里歐的故事：相異伴侶不是界定我們關係的方式〔阿 上〕 09 感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〔睡 眠〕 10 感染者弟弟小翼的故事：笑看人生，體貼裡藏渴望〔索索〕 11 感染者妹妹蔡蔡的故事：男友不接受同志就分手〔沙沙〕 12 感染者前男友Terrence的故事：你明知道自己有，為什麼叫我拔 套？〔呂昌榮〕 13 感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〔阿嘎〕 14 感染者照顧機構社工阿良的故事：沒想到服務感染者會遇到這麼 多困難〔喀飛〕 15 感染者前男友阿光的故事：愛滋不是傳說，也不是鬼〔阿嘎〕 16 感染者配偶賽門的故事：人才是生活的主角，而非病毒〔阿嘎〕 【附錄】愛滋相關機構及服務項目
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