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交織的病痛共體:台灣女性紅斑性狼瘡病友的生命敘事
作者:
林佳妤
分類:
家庭•親子•人際
/
性研究
叢書系列:精神微光
出版社:
元華文創
出版日期:2026/7/29
ISBN:9789577115287
書籍編號:kk0611117
頁數:238
定價:
480
元
優惠價:
79
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379
元
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交織的病痛共體:台灣女性紅斑性狼瘡病友的生命敘事 身體一次又一次克服疼痛, 無法預期的病程、交織運作的照護網絡、病痛干預的人生抉擇, 她們被困在以性別與疾病交織而成的繭衣之中, 蛹身在漫長的生命行進裡,逐步開展出與狼瘡共處的方式。 從醫療人類學的視角, 看見台灣女性紅斑性狼瘡病友在社會生活中, 同時作為女性與病患所面臨的交織性困境。
【目 次】 推薦序一╱劉子愷 國立政治大學民族學系 助理教授 推薦序二╱張 珣 中央研究院民族學研究所 研究員 推薦序三╱曾凡慈 中央研究院社會學研究所 副研究員 自 序 第一章 緒論 一、墜入繭中 二、問題意識與研究問題 三、文獻回顧 (一)從現代醫學到醫療人類學的觀點──以全身性紅斑性狼瘡為例 (二)從交織性探討「疾病╱性別」與「藥物身體╱女性身體」 (三)「自我╱病痛」、「生病身體╱性別化身體」的互為主體性 (四)病痛敘事、性別與病痛經驗 四、研究方法 (一)研究對象 (二)文本分析 (三)深度訪談法 (四)參與觀察法 (五)資料分析 第二章 走入醫療體系與疾病共處:女性狼瘡患者的用藥與身體經驗 一、醫療經驗與身體變化 二、接受藥物治療的生病身體 三、藥物遵從性 四、醫療體系中的醫病關係──「看」醫生,還是被醫生「看」? 五、醫療過程與狼瘡疾病的交織 小 結 第三章 交織的性別與疾病:女性狼瘡病患的性別化身體和多重凝視 一、經營伴侶關係 二、女性身體性別化 三、社會凝視下的孕產經驗 四、多重凝視下的疾病╱性別交織 小 結 第四章 從交織到互為主體:病痛敘事照護與蝴蝶意象 一、自我照護與敘事 二、病友社群─蝴蝶飛揚的世界 三、自我揭露與不揭露 四、蝴蝶的意象與隱喻 五、從敘事中看見後交織的互為主體關係 小 結 第五章 疾病的醫療化和病痛的性別化 一、置身醫療的病痛經驗──從病患到病人、藥物到醫病關係的雙重交織 二、重新理解女性身體經驗──藥物、病痛和身體交織中的互為主體 三、敘事連結的多重身體、生命與照護 四、期待化為自由飛舞的蝴蝶──互為主體下的女性病痛經驗 第六章 結語 一、研究發現 二、研究貢獻 (一)看見女性經驗中的多元性與差異性 (二)性別對疾病預後的影響 (三)開展「女性身體意象」 (四)提升社會對於紅斑性狼瘡的認知 (五)透過網路社群平台提升大眾關注度 三、研究限制 四、研究展望 參考文獻
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