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擁抱生命的不完美
作者：
陳燕麟／Bianco Tsai(內頁插畫)
分類：
醫療•保健
／
總論
叢書系列：醫學人文
出版社：
天下生活
出版日期：2021/10/27
ISBN：9789860658590
書籍編號：kk0540607
頁數：312
定價：
400
元
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79
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316
元
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擁抱生命的不完美 內容簡介 當天降厄運，你是畏縮逃避？ 還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量？ 高中時，醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症，也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。 曾經，他為此沮喪，夜深人靜時痛哭失聲，覺得人生沒有希望了。 曾經，他以為當醫生可以找到治療方法，自己的病自己醫。 然而，當他真的成為醫生，卻礙於肌肉日漸無力，無法站在第一線，只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。 當懷抱的希望一再落空，他也曾頻頻陷入谷底。 但生命中的每一次挫敗，冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。 那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實，推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界，全心投入研究肌萎縮症基因檢測，企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延，從罕見逐漸消失不見。 人生如果可以重新來過，你會選擇健康或罹病？ 某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出，他猶豫了。 身為肌萎縮症病友，他非常清楚罹病的痛苦，也因為這樣的「感同身受」，他全心投入相關研究，而且想在有限的時間裡做更多。 因為他明白，假如他是一位行動自如的健康醫生，也剛好從事肌萎縮症的研究，恐怕不會像現在這樣熱誠投入。 所以，他說：「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」 感動推薦 「作為燕麟的老師，我很驕傲，因為從他身上學到人性的真善美聖，我很珍惜這個機緣，也成為我砥勵自己，教育學生奮發向上的典範。」——江漢聲／天主教輔仁大學校長 「人生是一趟體驗之旅，春夏秋冬的景致變化、好與不好，關鍵在於你如何看待，閱讀陳醫師跟疾病安然共存的人生，你會了解讓自己好好活著，你責無旁貸。」——黃大米／作家 「在陳醫師的故事裡，我看見當天降厄運，人如何從恐懼逃避，到最後勇敢正視，甚至起身對抗厄運的心路歷程。陳醫師把一路走來流下的無數淚水與血汗，都化成了他為後人種下鮮花的力量。」——陳名珉／作家
作者介紹 陳燕麟 醫師 現職 耕莘醫院病理科主治醫師 耕莘醫院分子病理實驗室主持人 耕莘醫院肌肉罕病實驗室主持人 中華民國肌萎縮病友協會理事長 中華民國比較病理學會理事 輔仁大學醫學系助理教授 生技公司醫學顧問 學歷 輔仁大學醫學系學士 輔仁大學化學所博士 日本國立神經精神中心研究員 經歷 耕莘醫院病理科總醫師 台北榮總病理科外訓 分子醫學會專科醫師 美國基因諮詢學會會員
目錄 推薦序 我們都是勇敢圓夢的天使 江漢聲／天主教輔仁大學校長 陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量 黃大米／作家 楔子 Part 1 我得了一種醫不好的病 體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆 丟臉的大隊接力暖身賽 中醫說我是「轉大人」沒轉好 鬼打牆的求診之路 你得的是一個醫不好的病 藏在心底深處的恐懼 肌肉萎縮症到底是什麼？ Part 2 在黑暗的森林裡 換教室引發的師生衝突 新任班導的特殊照顧 體能快速退化，每天都在失去中度過 即使是生死痛苦，也不過是人生的一小部分 痛苦是比較出來的 Part 3 從病人到醫生 自己的疾病自己醫 不是人生勝利組，而是人生失敗組 命運的安排，遇到了影響後半生的心靈導師 沒有什麼做不到的事情，只有自我設限的人 旁人的善意回饋，促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能 Part 4 姊姊確診，啟發我全心投入研究基因檢測技術 曾經，我也放棄研究肌萎縮症 姊姊發病帶來的人生震撼 透過基因檢測，找出家族遺傳的肌萎縮症基因 我不是孤獨的異類，世間還有許多與我一樣的病人 正視現實，是放棄偏執的第一步 基因檢測的積極使用，可阻絕肌萎縮症遺傳後代 開設門診，為肌萎縮症患者服務 每一個事與願違，都是上天的另有安排 Part 5 那些病人教會我的事 疾病並不可怕，可怕的是不敢面對 所謂的「正常」，是誰說了算？ 承認患病，開啟一段全新的人生旅程 只有自己能夠走過的關卡 不要因為孩子患病，剝奪他體驗人生的權利 別把照顧的責任強壓在健康的手足身上 過度的愧咎感，讓親子關係變得緊張 即使是殘缺不全的生命，也彌足珍貴 Part 6 全力研究基因檢測技術，遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳 推廣基因檢測，避免「病留子孫」的悲劇 赴日進修，重新確認傳統技術的重要 對罕見病的理解，我們永遠在路上 在醫療上沒有絕對的權威，永遠抱持懷疑、探索的態度 視病如親，不忘初心 螢火之光，薪火相傳 基因檢測技術的演變與發展 Part 7 接任肌萎縮症病友協會會長，為病友們而努力 深入理解，重新定義病友協會存在的意義與價值 推行「使命計畫」，鼓勵病友成為社會的正向力量 推行「無障礙地圖計畫」，減少行動不便受限的困擾 舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測 協助弱勢病友發聲、協調，與相關單位溝通 舉辦「媽媽的聚會」，凝聚支持力量 推廣正確的無障礙設置，建立對肌萎縮症患者友善的社會環境 尾聲：如果能夠選擇健康或罹病…… 致謝辭
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