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孩子，我要和你一起老去：打造愛與夢想的肯納莊園
Dear My Children Let Us Get Old Together
作者：
財團法人台灣肯納自閉症基金會、張瓊齡
分類：
家庭•親子•人際
／
親子關係
叢書系列：Caring系列
出版社：
心靈工坊
出版日期：2021/6/18
ISBN：9789863571971
書籍編號：kk0534117
頁數：280
定價：
420
元
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孩子，我要和你一起老去：打造愛與夢想的肯納莊園 *內容簡介 這群笨得剛剛好的孩子， 是父母心頭永遠的牽掛。 當父母老去，孩子怎麼辦呢？ 當肯納家庭父母老去，成年肯納兒的「家」要歸何處？ 2000年，四位肯納兒家長，在花蓮蓋了臺灣第一座專為成年肯納兒設計的花蓮肯納園，而這個照顧夢想在試驗與學習中完成了階段性的任務。 隨著時間流逝，花蓮肯納園的孩子步入中年了，父母增添了白髮，他們對肯納兒「家」歸何處的擔憂更為迫切了。現在需要的家園，是我陪孩子長大，孩子和我共老，最重要的是必須永續。但這樣的雙老家園，舉世全無，必須自己創造。終於，二十年磨一劍，龍潭肯納莊園承接了花蓮時期的夢想，以永續性為核心，推動社福照顧、互動學習及安養服務。 這是一個不曾放棄打造肯納照顧夢想的故事。全書記錄了這段實踐夢想的過程。從最初肯納親子花蓮共居的實驗、成立肯納基金會、推展元氣棧、小作所等日間照護設施，到找尋志同道合的家長以「共創」的努力來克服難以想像的各種難關，而每一道難關，反倒是促成父母更積極打造家園的動力。 二十年來，這個夢想感動了許多人，有家長、有親友手足，也有毫無血緣關係的志工與大眾。一個個夥伴的加入，讓四個家庭的夢想，擴大到幾十個家庭，甚至更多、更多。「他們是我們的孩子，每一個都不一樣，卻一樣有幸福生活的權利。」這是肯納園從花蓮到龍潭未曾改變的理念。父母的愛、眾志成城的夢想，在肯納莊園讓成年肯納兒的未來有幸福的光。 感動推薦〈按姓氏筆劃排列〉 王幼玲｜監察委員 王浩威｜作家、精神科醫師 宋家瑩｜萬芳醫院神經內科主任 宋維村｜台灣大學精神科及心理系兼任副教授、台大醫院精神部兼任主治醫師 吳佑佑｜宇寧身心診所負責人 李瑞倉｜中華投資公司董事長 姜忠信｜國立政治大學心理學系教授 許長欽｜光啓高中董事、順鼎營造股份有限公司負責人 蔡文哲｜台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師 蔡宗烈｜蔡宗烈建築師事務所 主持建築師 瞿欣怡｜作家 簡意玲｜台大醫院精神醫學部主治醫師 鄭文燦｜桃園市市長
作者簡介 財團法人台灣肯納自閉症基金會 有鑒於眾多成年自閉症者養護需求的迫切，彭玉燕等四位家長及關心自閉症的人士，在2004年10月18日成立了「財團法人肯納自閉症基金會」（行政院衛生署衛署醫字第930216122號），並於2008年8月7日更名為「財團法人台灣肯納自閉症基金會」。 基金會的服務宗旨，包括服務泛自閉症障礙症候群多重障礙之個案及其家屬，並為自閉症正名為肯納症、推廣肯納症者親職教育及終身養育之生涯規劃、提供相關醫療保健諮詢，以及教育社會大眾認識並接納肯納症者，讓肯納症者得以適應社區生活。 基金會自成立以來，致力於第一線安養及職能訓練的工作，在推廣關懷教育工作也從未間斷。於2010年與2013年獲得衛生署評核特優獎。 目前基金會的服務據點有： 1.社區日間作業設施行義坊。 2.肯納支持中心附設肯納元氣棧——實習商店。 3.社區日間作業設施和平坊。 4.新北市板橋區日間作業設施板橋坊。 5.新北市新店區日間作業設施新店坊。 6.臺北市政府社會局「委託經營管理身障社區日間作業設施——健康工坊」。 7.桃園肯納莊園龍潭分會所。 張瓊齡 與肯納族人的緣分 2003年，潛入花蓮肯納園；2008年，到孟加拉參訪社會企業，返國不久結識彭玉燕；2013年，參訪科威特成年肯納症者日托機構；2019年起，見證龍潭肯納莊園打造過程。 學經歷 在政治大學念過哲學，為觀察醫院生態，開啟志工生涯。出社會至今，大多從事非營利領域工作，並藉由國際志工服務與世界連結。2006年起成為freelance（現在的說法是斜槓），2019年新增的角色是臺灣師範大學臺灣語文學系研究生。 作品 自1994年起陸續編過、寫過一些書，但少以文字工作者自居。
目錄 董事長的話 龍潭肯納莊園，一個生命共同體的希望工程 彭玉燕 推薦序1 肯納，信任和勇氣打造出來的夢想村莊 王浩威 推薦序2 人生有夢，築夢踏實 宋家瑩 推薦序3 面對自閉症，需要落實尊重生命、人人平等的社會制度 宋維村 推薦序4 我與肯納園的緣分——從北投行義路上的「起家厝」說起 李瑞倉 推薦序5 讓莊嚴又美好的故事持續發展下去 姜忠信 推薦序6 龍潭肯納雙老家園——幸福照顧的新模式 前言 闖入肯納桃花源 Part I 認識花蓮肯納園、肯納基金會和肯納青年們 │第一章│從前從前，花蓮有個肯納園…… 夢想的第一次實踐 食人間煙火的肯納桃花源 離開，是再出發的起點 專欄 ▎肯納補給站：關於肯納症 │第二章│這裡就是「肯納園」啊！──肯納基金會@行義路 終於安居的肯納基金會 實現夢想的路上，有你有我 肯納大家長：樂於串接緣分的董事長 肯納青年就在你我週遭：社區裡潛藏的肯納症者 持續走出去，讓肯納症者被看見 專欄 ▎你所不知道的肯納兒：「看我看我，我唱歌給你聽！」 │第三章│歡迎光臨，肯納元氣棧！ 一家專為肯納青年打造的實習商店 什麼樣的孩子能進入元氣棧實習？ 為元氣棧升溫的子修媽媽 人氣有點旺又不宜太旺的元氣棧 專欄 ▎你所不知道的肯納兒：我們的孩子笨得剛剛好 │第四章│青春洋溢的小作所──以肯納症者為服務核心的小型作業所 既是來「上班」，更是來快樂學習 關鍵的一個月試作期 每間小作所分工，各有特色 想結婚的阿成 我的溫柔只有你看得見 「對不起，我的表現不好！」 賦予學員「做決定」的權利 「情緒穩定」與「快樂」才是最重要的指標 專欄 ▎你所不知道的肯納兒：肯納症者的「太厲害」與「不厲害」 │第五章│肯納莊園不是烏托邦──揉合了肯納家長們的愛與憂懼，也是緣分的流轉 肯納部落宣言 家長集氣打造肯納兒「全程照顧」奇蹟 肯納家長──不向命運低頭的忍者與能者 思明的遺憾，催促花蓮肯納園加緊打造 昆峰的流離，讓龍潭肯納莊園堅持一步到位 肯納莊園的推進：用創業精神推動「肯納十年大計」 千絲萬縷的緣分，已不只為肯納族群付出 專欄 ▎肯納補給站：從花蓮到龍潭，三階段不同需求的參與者 Part II 為了孩子，更要努力圓夢、勇敢促成肯納莊園 │第六章│團結力量大──為肯納莊園不顧一切的各界人士 結合各界資源所促成的肯納莊園 從四分之一肯納家屬到專業社工師：小美 心境已截然不同的吉爾哥哥：力萬 就算戶頭只剩一萬元也不怕：陳金燕夫婦 就當作幫孩子買一個保險：李秀玉夫婦 萬金難買好鄰居：康爸爸 照顧肯納兒也不忘成就教保員女兒的社福大夢：帥帥媽與女兒 我的孩子，自帶福氣：均均媽 理念支持先於實際需求：林爸爸 讓孩子用他的速度，慢慢來：善芬 │第七章│凱風媽（菲蘭）的獨白──若你安好，便是晴天 請不要說我偉大！ 星兒需要一生的長程教育和持續訓練 如果歲月是一條拉鍊 照顧肯納兒，父母是無可替代的專家 放山雞、飼料雞與鬥雞 只願星兒有所依 │第八章│對肯納雙老家園的十個好奇 1 現在成年的肯納兒若離開家人，會在哪裡生活？ 2 為什麼家長對肯納兒眷戀不捨，一定堅持要帶在身邊，是否太寵他們了？ 3 為了一個有損傷的孩子，投注這麼大的心力，還要移民到龍潭，下半生仍然守著他們，這能算是好的投資嗎？ 4 肯納兒的父母過世了，還有兄弟姊妹可以照顧他，需要特別加入肯納莊園嗎？ 5 家長在什麼時候迫切覺得需要集結力量打造「雙老家園」，把小家庭變成一個大家庭？ 6 既然肯納症者不擅長人際互動，為什麼一定要讓他們外出適應社會，甚至還要跟許多肯納家庭一起生活？ 7 家長和肯納兒離開原來的生活環境，搬去全新的雙老家園，不是反而得讓孩子與自己重新適應環境嗎？ 8 不是已有很多庇護工場、小作所供肯納青年就業、日間安置了嗎，為什麼「雙老家園」還要自行配備社福設施，徒然增加成本？ 9 為什麼不是督促政府把照顧自閉症患者的工作做得更完善，而是家長自辦雙老家園？ 10 具有經濟基礎的家庭才住得起肯納莊園嗎？我恐怕沒辦法…… 專欄 ▎你所不知道的肯納兒：親子互相配合，不是一面倒的關係 Part III 龍潭肯納莊園就在眼前了 │第九章│從「星語小站2.0」再出發──先遣部隊向前衝 星語小站2.0──1.0版的進化 跨界開創肯納有機農場的唐媽 家長參與決策小組，為打造肯納莊園把關 願為「最適切的生存方式」匍匐前進──先遣部隊的決心 專欄 ▎你所不知道的肯納兒：生理退化但心智進化的晚熟肯納兒 │第十章│自己的莊園自己蓋──肯納園社會企業的使命 住進肯納雙老莊園前暖身 十年磨一劍的肯納園社會企業 當肯納大家族的後盾 最珍貴的核心主張︰肯納社福園區，成全親子安心雙老願景 「我們要在肯納莊園裡開店！」 肯納護照──為星兒的生命軌跡留註記 肯納故事迴廊與多元的活動 小作所產品的超級行銷員 為肯納農場產品延伸拓點 開發「自然、健康、安全」的主題產品 整合人力，開發多元志工 親子雙老家園還需更多的支援，才能得以延續 專欄 ▎肯納補給站：K字母的藍色上衣 附錄1 肯納園大事記 附錄2 自閉症迷思大破解 附錄3 感謝 附錄4 圖片來源 附錄5 延伸閱讀
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