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●內容簡介
李良修,一位充滿朝氣與活力、奔馳運動場上的化學博士,正當家庭美滿、事業上欲一展抱負時,生命中闖入了不速之客—帕金森病,一個通常襲擊老年人、會逐漸惡化、發病原因仍是謎團、迄今無法根治的怪病。 面對疾病無情的痛擊,他曾經恐懼、無助,也曾焦躁、不安,然而對生命的熱愛、親友家人的扶持,轉化成支撐他與疾病奮戰的原動力。從一無所知,到棄而不捨地鑽研,他儼然成了「帕金森病」專家,基於對其他同病者的悲憫之心,更支持他用顫抖的手,艱困地在電腦上敲下一個個注音符號,慢慢地組成一字一句,與讀者分享他的所知、所感與所想。 ◎作家劉俠、作曲家李泰祥、醫師陸青松 溫馨推薦
●目錄
審閱者的話 帕金森病家的良師益友 ( 陸清松 一 序曲 遇風浪,智者無懼 三 第一章: 走進帕金森世界 001 看我拖著右腳走路,常有人問是不是腳痛, 我則以為自己生性懶惰,不想抬起腳來。 困擾的是,我順其自然走路時,別人就覺得怪怪的, 走出別人順眼的樣子時,我心裡又很彆扭, 走路本來就應該很自然的,為什麼我自然時卻變成跛腳? 第二章: 充滿活力的日子 007 我常夢想有個屬於自己的書房,三面牆壁都是書,另一面牆上則擺滿獎盃。 帕金森敲醒了我追逐獎盃的美夢。 假如我更早知道會得病,放棄爭強好勝的遺傳,不過度使用運動神經, 會不會延後發病的時間? 第三章: 奇妙的左多巴 033 我雖行動不便,狀甚可憐,但卻非常清楚什麼是可以馬上救我脫離僵硬, 使我行動敏捷的萬無一失的法寶--左多巴。 第四章: 對症下藥 045 一九九八是個關鍵的年,夜夜難眠, 藥效退時全身僵硬得從臥室走不到浴室。 我恍然警醒,我的能量指標正急遽下降, 帕金森已悄悄的占了上風。 第五章: 外科手術加添半條命 065 一九九八年突然的惡化,雖然讓我警覺,卻沒有讓我悲觀, 原因就是我知道外科手術至少可以讓我加添半條命。 第六章: 腦部植入多巴胺製造廠 095 在帕金森病的真正肇因未明朗前, 各種療法都只是治標而已,必須適可而止。 唯有醫師、病人和家屬三方面密切配合, 才可以找出最好的對策,使病人有不錯的生活品質。 第七章: 服藥的訣竅 119 上船時,我是坐著自備的輪椅進去,隔晨到大阪時藥效仍在, 我將行李擺在輪椅上,推著走過空橋,空橋內竟有四級階梯, 我二話不說,將輪椅倒轉用拉的,三兩步下了階梯。 同行的團員已經習慣我這種一下子烏龜一下子狡兔的變化, 船上的管事卻一頭霧水。 第八章: 在矛盾中求生存——飲食和運動 157 帕金森病的一個矛盾是,它使病人行動困難, 可是越是不動,病情越嚴重。 運動應該包括強化心肺功能的有氧運動 和伸張肌肉、轉動關節的柔軟運動。 第九章: 日常生活 187 雖然每天要面對帕金森,我仍然覺得我是個幸運的人。 我有一個最適合帕金森的工作,所以可以非常彈性的, 依據我的身體狀況,調整工作的時間和工作量。 我還覺得特別幸運的是,我經常的被愛所環繞。 第十章: 無窮迴路 211 每天午餐後一小時,在化學館,總會看到一個彎腰駝背的中年人, 專心的一步一步的走帶給他無窮希望的無窮迴路, 請你不要和他打招呼,否則他會腳步大亂, 因他正與帕金森作肉搏戰,請你在心裡為他祝福禱告, 讓他撐到科學打敗帕金森的那一天。 終曲 海闊天空 安可曲 平靜安穩得力量 ( 陳美麗 312 附錄一 帕金森病統一評量指標 附錄二 用藥參考 附錄三 藥品索引 附錄四 名詞索引 附錄五 相關網站及參考資料 章名頁抽言 第一章 走進帕金森世界 小兒子識字時,我的病已進入第六年,手腳更遲鈍了,我改用象棋和他玩記憶遊戲,排法和暗棋一樣,只是每次翻兩個棋子。象棋子有厚度,比起撲克牌容易翻轉許多,這個替代方法還有附加價值,兒子在幼稚園中班時就會下象棋,這實在是帕金森病的功勞。 第二章 充滿活力的日子 一九八一年初前往北卡羅萊那山區滑雪。早上只敢在初學者的坡道,下午就從中級坡道一路滑下沒有摔倒,令金髮美女刮目相看。第二次前往滑雪場,終於能從最高點出發,享受速度的快感。在那段充滿青春活力的日子裡,我還學會打網球、回力球和高爾夫球。 第三章 奇妙的左多巴 得到診斷的結果後我去妻子工作的地方找她,我說將來我有可能不能動彈,無法表達,像白癡樣的流著口水。她很堅定的回答,「我會幫你擦口水。」妻子是個虔敬的基督徒,說到做到,絕不茍且,我心裡非常篤定,因為我有個最好的伴侶。 第四章 對症下藥 一九九三年起,我的主治醫師就開給我包括左多巴的處方,以備不急之需。所以那袋黃色藥錠便成了我致勝的秘密武器。球賽開始前,我吃了半顆,結果第一場比賽,我無往不利。第二場卻要再等兩個鐘頭,一不做二不休,趁隙溜回研究室,把剩下的半顆也吃了。 第五章 外科燒灼術 一九九七年有位美國友人到高雄探視我,他安慰我說,幸好我沒有顫抖的症狀。不料不到三個月,顫抖變成家常便飯。不但看哈里遜福特的「空軍一號」從頭抖到腳,從開始抖到結束,坐臥姿勢稍有不對,負責支撐的部位或四肢就抖起來,如廁更衣更形困難。 第六章 胚胎腦移植術 帕金森病人對服藥後的感覺及日常飲食起居,要忠實的記錄,並對醫師詳細描述任何自己注意到的異狀或改變;家屬長期觀察病人的情況,對其生理心理的需要予以掌握,並協助患者與醫師間的溝通,如此將可以找出最好的對策,使病人有不錯的生活品質。 第七章 服藥的方法 上船時,我是坐著自備的輪椅進去,隔晨到大阪時藥效仍在,我將行李擺在輪椅上,推著走過空橋,日本的無障礙設施仍不完全,空橋內竟有四級階梯,我二話不說,將輪椅倒轉用拉的,三兩步下了階梯。同行的團員已經習慣我這種一下子烏龜一下子狡兔的變化,船上的管事卻一頭霧水。 第八章 飲食運動 我深知不舒服時不想見人的感覺,特別是說話遲鈍時,常覺得無法表達,更使社交生活退縮。此時,只有家人和朋友的愛,才能克服這些心理障礙。我的一對兒女就是上帝給我對抗帕金森的最佳武器,看著他們,我沒有權力消沉悲觀,只能假裝勇敢的繼續走下去,然後我發現裝久了就變成真的了,原來勇氣也是訓練出來的。 第九章 日常生活 要記得,以腳跟先著地再腳尖,儘可能挺胸,避免重心傾向前方。這樣作的結果,是走路姿勢變得很誇張,更簡單的方法,倒不如乾脆學習國劇中武生出場的台步,腳向斜前方大步跨出,一步一頓,只是舞台上演員只要走三四步,病人卻要一輩子這樣走路。 第十章 無窮迴路 到了一九九三年,只要看過我走路的人就知道我是誰,全中山大學只有我走路像螃蟹橫行。因此那套從美國進口,最道地的行頭就束之高閣,九三年的聖誕節是我當老公公的最後一次。有些孩童會問聖誕老人怎麼不來了,家長會老實的回答,他病了。什麼病?帕金森病。
●作者簡介
李良修 國立中山大學化學系教授,專長為無機化學,於1991年時診斷出罹患帕金森病。
●審訂者簡介
陸青松 醫師
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